le réseau social pour les personnes touchées
par un cancer du sein et leurs proches

communauté - informations - ressources de proximité

Qui sommes nous ?

Une  association pour les patients et les proches

L’association Patients en réseau, créée après une expérience personnelle vécue du cancer, regroupe des patients et des proches touchés par des maladies graves.

L’association a pour vocation de développer des réseaux sociaux sécurisés, utiles et fiables en mettant le patient au cœur du projet afin de favoriser des liens concrets, faciliter l'accès aux ressources de proximité et diffuser une information scientifique de référence.

 

Pourquoi une association ?

Dans un monde de plus en plus connecté, la santé n’est pas en reste. De nombreux patients cherchent information et réconfort sur la toile. Dès le diagnostic, la personne « change » de monde et entre dans la « communauté » de la maladie. Devenue patient, elle a besoin de communiquer avec d’autres individus dans la même situation pour s’informer, échanger, se soutenir, et se sentir « comprise ». Telle une onde de choc, la maladie affecte aussi les proches qui sont souvent désemparés et ont eux-mêmes besoin d’écoute et d’attention.

L’association Patients en réseau, souhaite fédérer les patients et les proches qui veulent construire des solutions d’entre-aide utilisant les technologies d’aujourd’hui : les réseaux sociaux patients.

L’association a pour vocation de développer des réseaux sociaux en :

> Mettant le patient au cœur du projet

> Remplissant les objectifs suivants : 

  • partager et se soutenir
  • trouver et échanger des adresses utiles
  • s'informer et enrichir ses connaissances
  • retrouver les activités près de chez soi

L’association est constituée d’un bureau, d’un conseil d’administration et d’un comité scientifique.

 

Composition du comité scientifique :

• Pr Michaël GRYNBERG - Chef de service Médecine de la reproduction (Hôpital Jean Verdier – Bondy)

• Pr Jean-Yves PIERGA - Oncologue et enseignant-chercheur (Institut Curie- Université Paris Descartes – Paris & St Cloud)

• Pr Nicolas SEVENET - Professeur de génétique (Institut Bergonié & INSERM U916 – Bordeaux)

• Pr Catherine TOURETTE-TURGIS - Professeur des universités, UPMC- Sorbonne Universités, Directrice du DU et du Master en  Education Thérapeutique, Fondatrice de l'Université des patients (Paris)

• Dr Séverine ALRAN - Chirurgienne cancérologue (Institut Curie – Paris)

• Dr Claude BOIRON - Médecin Soins de support (Institut Curie – Paris & St Cloud)

• Dr Caroline DAVEAU-BERGERAULT - Radiothérapeute (Hôpital Européen Georges Pompidou - Paris)

• Dr Marc ESPIE - Oncologue (Centre des maladies du sein - Hôpital Saint Louis -Paris)

• Dr Christel FABRE - Médecin du travail (Aix-en-Provence)

• Dr Gérard GANEM - Oncologue Radiothérapeute (Centre Jean Bernard et Clinique Victor Hugo - Le Mans)

• Dr Nicolas LEYMARIE - Chirurgien plasticien (Gustave Roussy – Villejuif)

• Dr Jean-Loup MOUYSSET  - Oncologue (fondateur de l'association Ressource – Aix-en-Provence)

• Mme Anne FESTA - Directrice d’Oncologie 93 (Réseau santé ACC'Santé - Seine Saint-Denis)

• M Pierre-Henri GANCHOU - Masseur-Kinésithérapeute, membre du bureau de l'AKTL (Maisons-Alfort)

• Mme Nadja SONDARJEE - Infirmière coordinatrice (Centre des maladies du sein - Hôpital Saint Louis - Paris)

• Mme Alexandra STULZ, Psychologue clinicienne - enseignante, spécialisation couple et sexualité (Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph - Université Paris Descartes - Paris)

• Mme Bénédicte VAN CRAYNEST -  Diététicienne – Micro-nutrition (Limal – Belgique)

Et avec les recommandations de :

• Dr Alain LIVARTOWSKI - Oncologue et responsable du projet e-santé (Institut Curie – Paris)

Association loi de 1901, nos statuts ont été déposés à la préfecture des Yvelines le 10 février 2014 sous le n°W783004836.

 

Comment nous aider ?

Si vous êtes sensible à la mission de notre association et vous souhaitez participer activement à son développement, nous vous proposons d'adhérer (www.patientsenreseau.fr/a-propos-patients-en-réseau).

Si vous souhaitez nous aider sans nécessairement devenir membre de notre association vous pouvez nous soutenir financièrement par un don (www.patientsenreseau.fr/a-propos-patients-en-réseau) du montant que vous souhaitez.

 

Vous pouvez nous contacter :

Par courrier

Association Patients en réseau

15bis rue Jeanne d'Arc

78100 Saint-Germain-en-Laye

 

Par courriel 

contact@patientsenreseau.fr